Investigaciones médicas en humanos: cuando el cuerpo se convierte en un campo de batalla  

Además de periodista, Bibiana Ricciardi es escritora y narradora. Más videos y fotos: Entrar.

En la amplia tradición literaria de escritores que escriben sobre la enfermedad, se puede mencionar Biografía de mi cáncer, de Patricia Kolesnicov (reeditada por IndieLibros), Desarticulaciones, de Sylvia Molloy, Un final feliz, de Gabriela Liffschitz (los dos por Eterna Cadencia), y muchos más. Lo mismo en la literatura extranjera: De vidas ajenas, de Carrère, El curioso incidente del perro a medianoche. En la literatura para adolescentes se destaca Bajo la misma estrella y, en la infantil, podríamos mencionar Los ojos del perro siberiano, de Antonio Santa Ana.
A esa larga lista de títulos se agrega ahora Poner el cuerpo (Tusquets), pero no desde la ficción sino desde la crónica: Bibiana Ricciardi ha escrito un libro excelente sobre los ensayos farmacéuticos sobre humanos.

Es realmente excelente porque, además de ser un libro riguroso en la investigación, está escrito desde una primera persona cercana e íntima. La autora tuvo cáncer de mamas y su experiencia acompaña a la de los otros entrevistados. Pero no es la voz la única fortaleza del libro. Hay una mirada inteligente sobre la labor de los médicos y la situación de los pacientes voluntarios. Ricciardi camina como por una cornisa: no habla de "conejillos de indias", pero tampoco se pone del lado de las grandes corporaciones farmacéuticas. En ese pasaje tan delgado e incómodo, hay una apropiación más precisa de la realidad.

"Estuve muy pendiente de eso durante toda la escritura", dice Ricciardi en diálogo con Grandes Libros. "No quería cerrar sino abrir preguntas. Yo no tengo certezas, no las tenía cuando inicié el libro ni ahora que el libro está en la calle".
La crónica no se inició con el diagnóstico, porque, en ese momento, Ricciardi no estaba al tanto de las investigaciones. Por eso, pese a que hay una suerte de bitácora de la enfermedad, el libro no es un diario. No hay intenciones cosméticas que dramaticen los hechos ni finales de Hollywood con abrazos y llantos. Con sobriedad, es un texto que transmite, informa, opina.

"Va a sonar raro", dice Ricciardi, "pero yo pensaba que era mucho más grave tener cáncer de mamá. Hoy el 85% se cura. La ciencia ha avanzado tanto que se puede curar con mucha facilidad. Y hubo una decepción porque mi lugar de víctima me lo robaron muy rápido. Entonces, me puse a pensar qué había pasado entre aquellas mujeres que en el pasado las mutilaban y yo, que me pude curar fácilmente."

Durante el tratamiento, la autora se encontró con un viejo amigo, Juan, con quien más tarde formaría pareja. "Nos reencontramos justo cuando yo estaba comenzando mi tratamiento de rayos". Juan es médico e investigador clínico, y de a poco, Ricciardi empezó a conocer ese universo: "Fue fácil atar cabos y darme cuenta de que todos los medicamentos que a mí me curaron primero fueron probados en personas que arriesgaron sus vidas, su salud, su bienestar físico, por sí mismas pero también por las demás".

—¿Hay una gran diferencia entre la industria farmacéutica que busca ganar dinero y el investigador que hace ciencia?
—Sí, pero unos y otros se necesitan indispensablemente. Estas investigaciones son carísimas y ese dinero, en el mundo capitalista en que vivimos, lo tienen las corporaciones farmacéuticas. Además, cuando prueban un medicamente lo hacen porque persiguen un fin de lucro. Y las pruebas se hacen en simultáneo en distintos países.

—En el libro hablás de pruebas con tres mil pacientes.
—Sí, pero si a uno de esos dos o tres mil pacientes le va mal, esa compañía, ese día, probablemente pierde plata en la bolsa.

—Además del tránsito personal de la enfermedad, en el texto se cuentan otros efectos, como la manera en que golpea a la pareja. Recuerdo una mujer que se separó después de 20 años de matrimonio, por ejemplo.
—Durante la investigación me encontré con muchos compañeros-pacientes con hitos determinados que se repetían, como el conflicto con la pareja. Enfrentarse con la enfermedad es asomarse a un abismo y reconocer la finitud y decir "Ok, es ahí no más". Entonces surgen las preguntas como qué tengo que cambiar, qué me estoy perdiendo. Me parece que tiene más que ver con eso que con la no compañía. En el caso que estás citando, ella sí descubre que vive con una persona que no la acompaña. En mi caso, mi exmarido me acompañó mucho. Pero tiene que tiene que ver con la necesidad de tomar el toro por las astas. De esa misma manera tomé la decisión de dejar la televisión. Yo tengo una experiencia fuerte y una larga trayectoria, pero estaba cansada y no tenía más ganas de hacerlo. Pude reconocer eso y decir "A partir de ahora me voy a dedicar a vivir de la palabra". Trabajé desde la palabra escrita. En televisión, en teatro, en periodismo. En un punto, fue como volver a nacer.

—Decís "la palabra escrita" y hay una palabra que no se usa escribe nunca en los medios: cáncer. Para nosotros, que la tenemos como una palabra tabú —cuando alguien muere lo hace por causa de "una larga enfermedad".
—Además, como novelista y narradora que soy, mucho más que cronista, la palabra cáncer tiene otro peso. No es muy dicha en los medios, pero a la vez en la literatura es una palabra muy remanida. Por supuesto, leí el libro de Patricia Kolesnicov; de hecho, ella está en el libro. Cuando me enteré de la enfermedad, yo estaba escribiendo una novela cuya protagonista tenía cáncer. Iba al taller de Julián López y Selva Almada, al que también iban Pato Kolesnicov, Horacio Convertini y más gente, y cuando terminé mi libro me enteré que tenía cáncer. Había estado escribiendo sobre el cáncer todo el año sin saber que lo tenía. A partir de ahí, tuve que pensar cómo escribir sobre el cáncer teniendo cáncer.

—¿Cuáles fueron los síntomas que te llevaron a hacerte un análisis?
—Hacía tiempo que venía haciéndome controles. Es muy importante recordar que las mujeres debemos hacernos mamografías y ecografías todos los años. En esos análisis había aparecido un pequeño tumorcito que para mis médicos era obvio que no era maligno y que se iba a diluir, pero un día lo sentí mientras me bañaba y pensé que tenía que hacerme una biopsia. Esas cosas hay que escucharlas.
Me la hice y ese fue el resultado. Lo anecdótico, que aparece en mí y lo veo en muchos pacientes que entrevisté, es creer que toda enfermedad que uno lleva puesta viene escrita en el ADN. Por mi trabajo de periodista, de la revista Viva me pidieron que hiciera un estudio de ADN y escribiera la experiencia: cómo hacerlo y enterarse de las cosas tremendas que te van a pasar en la vida. Lo hice, no sólo porque me interesaba el desafío periodístico, sino porque quería saber si estaba escrito el cáncer de mamas en mi ADN. Yo tenía la sospecha de que no, porque nadie en mi familia que lo tuvo.
Tal cual: cuando llegaron los estudios de Estados Unidos, tengo mucha predisposición a tener ELA, pero no tengo posibilidad de tener cáncer. ¿Por qué es importante pensar en esto? Porque hay enfermedades que desarrollamos por factores ambientales. Y ambientales no es el agua que tomamos, solamente. Es la tensión en la que vivimos, el estrés y las situaciones incómodas que vivimos. No tengo ninguna comprobación científica, pero hay un punto en el que, si realmente uno se concentra en sí mismo, sabe qué está haciendo que lo está enfermando.

La entrevista completa, en la página de Facebook de Grandes Libros.  

Créditos:

• Por Patricio Zunini. Artículo publicado en el Sitio Infobae. (12/08/18).