Estas mujeres ciegas trabajan detectando el cáncer de mama  

Las EMT no trabajan solas, sino en colaboración con médicos y pacientes interesadas en someterse a exámenes más exhaustivos.. Más videos y fotos: Entrar.

En junio de 2016, Lydia Simon viajó a Frankfurt para asistir a una feria de empleo. Tenía 27 años y había pasado los últimos cinco cursando un máster en Psicología en la Universidad de Mannheim. A la feria habían acudido multitud de recién graduados con sus mejores galas. Sin embargo, todos los empresarios con los que hablaba Simon fueron rechazándola educadamente con algún pretexto.
"Me decían. 'Lo siento, pero debes tener carné de conducir', o 'Lo siento, pero tienes que leer nuestro programa de software', o 'El trabajo requiere que revises fotografías'", recuerda Simon. "Dios mío, ¿es que no voy a poder trabajar en nada?", pensaba.

Simon es ciega desde que tenía cuatro años, y en la feria de empleo se encontró con el mismo problema al que se enfrentan la mayoría de personas ciegas de todo el mundo. Según estimaciones de la Unión Europea de Ciegos, la tasa media de desempleo entre las personas ciegas o con ceguera parcial en edad de trabajar es de más del 75 por ciento, con más porcentaje de mujeres que de hombres.
Pese a su currículum, aquel día Simon se fue con las expectativas muy bajas y muy poco optimista acerca de su futuro laboral. Sin embargo, un mes después oyó hablar de una empresa alemana que únicamente contrataba a mujeres ciegas: Discovering Hands. El trabajo consistía en detectar la presencia de cáncer de mama en pacientes.

Impulsados por los años de estudios que sugieren que las personas ciegas podrían tener los otros sentidos potenciados, los responsables de Discovering Hands decidieron contratar a mujeres invidentes para que realizaran palpaciones en el pecho con la idea de que ellas tal vez fueran capaces de detectar bultos más fácil y rápidamente que los médicos durante un examen rutinario.
El ginecólogo alemán Frank Hoffmann dio con la idea de Discovering Hands a principios de la década de 2000. En Alemania, la seguridad social solo cubre las mamografías a partir de los 50 años, y a su consulta habían llegado muchas pacientes más jóvenes a las que no fueron capaces de detectarle el cáncer durante los exámenes físicos.

Hoffmann empezó a pensar el procedimiento de las palpaciones tenía deficiencias: era demasiado breve (dos o tres minutos) y no estaba todo lo estandarizado que podría estar. Le preocupaba que los bultos y tumores más pequeños pudieran pasar desapercibidos, aumentando así las probabilidades de que se produjeran cánceres metastásicos. "Una mañana, mientras me duchaba, tuve un momento de inspiración creativa, en ese estado en que no estás dormido pero tampoco despierto del todo", me explica. De ahí surgió su planteamiento de que tal vez una mujer ciega podría hacer ese trabajo mejor que él.

Discovering Hands se fundó en 2006 y, desde entonces, las "examinadoras médicas táctiles" (EMT), mujeres invidentes que han recibido formación específica, han examinado a miles de mujeres de toda Alemania. Todas las trabajadoras han tenido que superar un programa de formación de nueve meses en un centro de formación vocacional independiente, durante el cual estudian los fundamentos biológicos del cáncer, cómo interactuar con las pacientes y cómo realizar los exámenes.
Asimismo, se analiza su capacidad de palpación mediante varias pruebas, ya sea tratando de distinguir pelotas de distinto tamaño o palpando pechos de silicona. Hoffmann señala que, al menos por ahora, solo contrata mujeres para que las pacientes se sientan más cómodas.

"Me pareció genial que las personas ciegas pudiéramos hacer una labor médica; nunca imaginé que fuera posible", explica Simon. Aunque no era lo que había estudiado, Simon sintió curiosidad y presentó una solicitud para el trabajo.
Las personas que no son ciegas seguramente no pensarán demasiado en su capacidad de distinguir cosas mediante el tacto, ya que suelen prestar atención a otros sentidos, como la vista o el oído. Pero Daniel Goldreich, neurocientífico perceptual de la McMaster University, en Ontario, afirma que incluso entre las personas que ven, el sentido del tacto puede variar enormemente.

En el laboratorio, los investigadores miden esta capacidad realizando una prueba consistente en hacer que los sujetos toquen una superficie en relieve y respondan a preguntas como cuántos surcos han notado o en qué dirección están dispuestos. A continuación, se les ofrecen superficies con surcos cada vez más finos y difíciles de detectar.
En general, Goldreich afirma que las mujeres tienen mayor sensibilidad en el tacto que los hombres. Él y el otro autor del estudio, Ryan Peters, explicaron esta discrepancia con el hallazgo de que el tamaño del dedo influye considerablemente en la sensibilidad del tacto de una persona: las que tienen los dedos pequeños presentan una mayor sensibilidad, ya que sus receptores táctiles, de los que todos en principio tenemos la misma cantidad, están concentrados en una superficie menor.

Por otro lado, es inevitable que el sentido del tacto de una persona con visión normal empeore con la edad. Entre los primeros años de los veinte y los ochenta, el sentido del tacto de una persona disminuirá, de media, en un factor de tres, esto es, cuando seas mayor, una textura determinada tendrá que ser tres veces más evidente para que puedas llegar a distinguirla.
Son muchos los estudios que respaldan la teoría de que las personas ciegas tienen el sentido del tacto más desarrollado. Según Goldreich, el tacto de una persona ciega le otorga unos 23 años de ventaja, por lo que una persona con visión normal, a los 30 años, "sentirá" lo mismo que una ciega a los 50. Curiosamente, los estudios también han demostrado que es probable que las personas invidentes no experimenten ese deterioro del sentido del tacto con la edad, lo que implicaría que siempre estarían en una posición de ventaja.

Existe, sin embargo, cierto debate sobre qué factores concretos son los que hacen que las personas ciegas tengan el tacto más desarrollado. Observando las resonancias magnéticas del cerebro, los investigadores hallaron que, en comparación con los de las personas que ven, los cerebros de los ciegos presentan una actividad distinta al recibir las sensaciones de los sentidos.
Cuando una persona con vista toca algo, se activa el córtex somatosensorial, que es la zona de las sensaciones táctiles en el lóbulo parietal. Una persona ciega también usa el lóbulo parietal, pero en su caso el tacto también activa el lóbulo occipital, una región del cerebro generalmente dedicada a la vista. Quizá podría esperarse que en las personas ciegas esta zona permaneciera inactiva, pero al parecer es "invadida" para contribuir a otras funciones, según Goldreich, quien, junto con otros científicos, sigue intentando averiguar las causas de este fenómeno.

"En una persona que ve se activan muchas más neuronas al tocar algo que en una ciega", señala. "La pregunta es si este mayor número de neuronas son las responsables de la mayor agudeza o sensibilidad o si se trata simplemente de una especie de efecto secundario de la ceguera sin consecuencias funcionales".

Los hallazgos de un estudio preliminar de prueba de concepto que no llegó a publicarse en la universidad de Essen, las examinadoras médicas táctiles de Hoffman detectaron casi un tercio más de bultos que los médicos, algunos de un tamaño de entre 6 y 8 mm, cuando los médicos generalmente son capaces de detectarlos cuando tienen entre 1 y 2 cm, según Hoffman.
En otro estudio no publicado del hospital universitario de Erlangen, Hoffman realizó un seguimiento de 339 pacientes, 213 de las cuales acababan de someterse a cirugía. Examinadoras invidentes y médicos efectuaron exámenes de palpación de forma independiente en todas las pacientes, que finalmente fueron examinadas por un radiólogo ginecológico.

En el grupo de mujeres que no se habían sometido a cirugía, los exámenes realizados por las examinadoras de Hoffman mostraron una mayor precisión en el diagnóstico, en comparación con los exámenes rutinarios realizados por los médicos, según Hoffman. Sin embargo, en el grupo de pacientes que habían sido intervenidas quirúrgicamente fueron los médicos los que realizaron diagnósticos más precisos. Hoffmann creo que esto se debe a que los médicos ya conocían a sus pacientes y que tenían más experiencia en situaciones posquirúrgicas.
Pero no se trata de una competición. De hecho, las EMT no trabajan solas, sino en colaboración con médicos y pacientes interesadas en someterse a exámenes más exhaustivos. Cuando Hoffmann analizó los valores totales, descubrió que la precisión de los exámenes clínicos cuando estos los llevaban a cabo los médicos solos era de entre el 62 y el 70 por ciento, mientras que con la ayuda de las EMT, el porcentaje de precisión era entre un 15 y un 17 por ciento superior, alcanzando el 87 por ciento de sensibilidad.

Las pacientes también calificaron la experiencia como muy positiva. Se sentían más cómodas con las examinadoras al saber que no podían verlas, y estas además las examinaban durante 30-45 minutos, cuando los médicos dedican unos pocos minutos a cada examen. Hoffmann asegura que gracias a las EMT se ha producido un aumento de los chequeos, ya que las mujeres agradecen el trato personalizado y los exámenes más pormenorizados.
Pero la gran cuestión aquí, según Goldreich, no es si realmente las personas ciegas tienen el tacto más desarrollado, sino si el desarrollo del sentido del tacto se adquiere por la experiencia de ser ciego de nacimiento o se debe a que el cerebro automáticamente es distinto en estas personas.
Muchas personas que pierden la vista de muy jóvenes saben Braille, dependen más de sus otros sentidos y los desarrollan más que las personas que ven. Tal vez, por tanto, son mejores en estas tareas precisamente por esa mayor dependencia de su sentido del tacto.

Ahora, Goldreich y su compañero de investigación, Mike Wong, han hallado que incluso entre las personas ciegas hay distintos grados de sensibilidad en el tacto. Su estudio demostró que los nacidos ciegos y que saben leer Braille y lo hacen con frecuencia tienen el tacto más desarrollado que los ciegos que no saben leer Braille o no lo leen con frecuencia. Goldreich incluso afirma que hay invidentes que muestran más sensibilidad al tacto en los dedos que usan para leer que en el resto.
"Creo que esas pruebas indican que es principalmente la experiencia con el tacto la que hace que este sentido mejore en personas ciegas, pero es posible que lo haga porque la experiencia podría provocar la activación del lóbulo occipital", explica.

Sin esa experiencia, ya sea el aprendizaje del lenguaje Braille o la dependencia de los otros sentidos, ¿seguiría siendo igualmente mejor en estas tareas una persona ciega? Él sospecha que no, pero debido a que es prácticamente imposible encontrar un ciego que no se haya servido del tacto en su vida o una persona que vea y que sea muy buena leyendo Braille, resulta complicado distinguir entre lo que es influencia del cerebro y experiencia.
Si la mayor sensibilidad en el tacto se debe a la experiencia, ¿no se podría formar a gente con visión para que aprendieran a "tocar mejor"? ¿No podría un médico experimentado llegar a tener la misma sensibilidad que una examinadora invidente? Los investigadores han tratado de dar respuesta a esta incógnita vendando los ojos a personas videntes para ver si sus capacidades táctiles mejoraban.

Goldreich explica que los resultados son muy variados. Aunque hay estudios que sugieren que las personas videntes pueden mejorar su sensibilidad en el tacto a base de práctica, los resultados de su estudio no demuestran que esto suponga una diferencia. Goldreich realizó tres experimentos con 158 participantes videntes cuya sensibilidad táctil puso a prueba después de permanecer privados de la vista durante periodos de entre 10 y 110 minutos. Los resultados demostraron que la sensibilidad de estas personas no solo no mejoraba, sino que en algunos casos incluso iba a peor.
Marina Bedny es neurocientífica cognitiva en la Johns Hopkins University y estudia cómo la duración prolongada de las experiencias puede afectar al cerebro. Durante la última década, se ha dedicado a contrastar cerebros con distintas experiencias de desarrollo, como pueden los cerebros de personas ciegas, y advierte de que todavía hay mucho que aprender sobre el funcionamiento del cerebro de las personas ciegas cuando estas usan la región dedicada a la vista para otras funciones.

Según ella, no es tan sencillo como que "tocan" con el córtex visual. Gracias a varios tipos de imágenes cerebrales, su equipo descubrió que los ciegos utilizan áreas "visuales" de sus funciones cognitivas superiores, como el procesamiento del lenguaje o el razonamiento numérico.
"Estos hallazgos tienen muchas implicaciones interesantes y hay varias teorías al respecto", explica. "En primer lugar, esto nos dice algo básico, que es que el cerebro es mucho más flexible de lo que pensamos. Una región cerebral concreta se parece más a un ordenador general que se adapta a la información que recibe que a unas tijeras que solo pueden cortar, al margen de la información que llegue".

Si bien todo el mundo está de acuerdo en que los ciegos utilizan su córtex visual de formas novedosas e interesantes, lo que no se sabe con certeza es si eso les permite tener el sentido del tacto más desarrollado. "Estamos intentando averiguarlo", señala, "aunque la comunidad científica no se ha puesto de acuerdo todavía sobre cómo actúa el córtex visual en las personas ciegas".
Al igual que Goldreich, ella cree que la mejora sensorial se debe a una combinación de esta función cerebral extra y la experiencia adquirida por la ceguera. Pregunté a Goldreich y Bedny si creían que las mujeres cumplirían mejor con las funciones que debían desempeñar en Discovering Hands.
Ambos respondieron que no era fácil asegurarlo al cien por cien, ya que la mayoría de estudios publicados sobre sensibilidad táctil en personas ciegas se basaban en la prueba de los surcos. Los participantes palpaban esos surcos, en lugar de explorar una superficie tridimensional, algo que se denomina prueba háptica.

Un estudio que analizó las capacidades hápticas de personas ciegas sí que reveló que tenían más sensibilidad, pero solo quienes sufrían ceguera de inicio temprano o tardío, no las personas que eran ciegas de nacimiento. El estudio, pues, concluía que para mejorar la sensibilidad táctil era necesaria cierta experiencia visual y comprensión de las tres dimensiones.
Curiosamente, Simon y Steffi Gedenk, otra EMT con la que hablé, coinciden con ese perfil. Ninguna de las dos nació con ceguera, ambas saben leer Braille perfectamente y lo aprendieron a una edad muy temprana. Simon dice que muchas de las otras EMT tampoco son ciegas de nacimiento, y asegura que sus antiguos recuerdos visuales la ayudan a hacerse una mejor idea de qué está haciendo durante las palpaciones en busca de bultos.

Gedenk nació con problemas en la vista, la cual perdió por completo más o menos a los 14 años. "Los médicos siempre me habían dicho que podía pasar, por lo que yo sabía que llegaría el día en que perdería la visión para siempre", recuerda. "Aun así, no te lo acabas de creer cuando te pasa y tienes que encontrar la forma de vivir con esa nueva discapacidad".
Cuando Gedenk se graduó en Berlín, empezó a trabajar como fisioterapeuta. Cuatro años después perdió el trabajo y no consiguió encontrar otro. Al igual que Simon, estaba convencida de que su discapacidad suponía una traba para volver al mercado laboral.

"Me indignaba muchísimo no encontrar trabajo y que los demás lo tuvieran", recuerda. "Empecé a buscar por internet, intenté trabajar limpiando oficinas, cosas así… Siempre dije que no tenía problema en trabajar de lo que fuera, pero la sociedad dice que, si eres ciega, hay cosas que no puedes hacer".
Cuando oyeron hablar de Discovering Hands, tanto a Simon como a Gedenk les pareció una opción interesante y también un último recurso en caso de no encontrar nada más. Al final el trabajo acabó por gustarles mucho por lo riguroso que era y por la importancia de su labor. Las valoraban por su trabajo y su ceguera no era una traba.
"Es algo muy especial", explica Gedenk. "Nadie es capaz de hacerlo como nosotras y con esto ayudamos a salvar vidas. Con mi trabajo salvo vidas".

Los hallazgos clínicos iniciales de Hoffmann, aunque no son una prueba irrefutable de que las personas ciegas tienen mucha más sensibilidad a la hora de realizar exámenes de pecho, sí demuestran que la colaboración de EMT no afecta negativamente al proceso de diagnóstico.
El objetivo general de Discovering Hands no es el de revelar los mecanismos neuronales que permiten a las personas ciegas tener el tacto más desarrollado, sino demostrar que un rasgo que habitualmente se considera una discapacidad puede verse desde una nueva perspectiva.
Su idea es la de seguir ampliando sus servicios a las zonas rurales de todo el mundo y dar trabajo a las mujeres de allí, así como la posibilidad de que las pacientes reciban un diagnóstico en lugares en los que no disponen de medios para hacer mamografías. En breve iniciarán un programa piloto en India.

Lindsay Yazzolino, coordinadora de investigación en el laboratorio de Bedny y también invidente, espera que Discovering Hands sirva para concienciar a la gente de que en todas las profesiones hay labores que las personas ciegas pueden desempeñar a la perfección.
"Por una parte, existe la tendencia a pensar que los ciegos son como superhumanos y, a la vez, que tienen graves deficiencias", señala Yazzolino. "Creo que hay mucha desinformación en ambos casos. Hay gente que se piensa que soy capaz de oír el sonido de una aguja al caer a 50 kilómetros de distancia; la misma gente a la que le parece increíble que sea capaz de caminar sola por el barrio".

Yazzolino asegura que desde joven ya quería ser científica. Cuando le dijeron que en otros países la única opción laboral que se daba a los ciegos es la de ser masajistas, lamentó que esas personas no tuvieran las mismas oportunidades que ella.
"Es importante que la gente sepa que las personas ciegas pueden desempeñar muchos trabajos", dijo. "Habrá muchas mujeres ciegas que no quieran dedicarse a palpar pechos y otras muchas que sí. Lo importante aquí es que quede claro que tienen una opción. Y esta podría ser una buena opción para quienes decidan elegirla".

En Discovering Hands, Hoffman está dando a Simons la oportunidad de aplicar sus conocimientos en psicología en su trabajo como examinadora, ya que en la empresa hace las veces de orientadora para otras EMT que puedan acudir a ella con problemas personales o profesionales. "Es una gran oportunidad de desarrollar ambas funciones", explica. "Antes de entrar aquí, había empezado a preguntarme si todo lo que he estudiado no iba a servir para nada".
Simon también señala que Discovering Hands supone una gran plataforma en la que la comunidad puede interactuar con las personas ciegas. Muchas veces sus pacientes se sienten cómodas y se animan a hacerle preguntas sobre su día a día, y ella las responde encantada. El hecho de que haya personas ciegas con un trabajo en el ámbito médico supone un desafío a la percepción generalizada que se tiene respecto a las capacidades de estas personas, según Simon.

"Solo falta una cosa: los ojos", añade. "Creo que eso es lo que mucha gente no entiende. Me preguntan si puedo caminar o me hablan como si fuera sorda, o en lugar de hablar conmigo directamente, pese a tenerme al lado, le dicen a otra persona lo que quieren decirme para que esa persona me lo transmita. Somos normales, podemos contestar a preguntas, podemos hablar, pensar y hacer de todo menos ver".  

Créditos:

• Por Shayla Love; traducido por Mario Abad. Artículo publicado en el Sitio Infobae. (07/02/18).