Con más de 50 años de avances médicos sobre las técnicas de trasplantes de órganos, investigación e innovaciones constantes, un trasplante involucra mucho más que la faz médica para avanzar sobre cuestiones morales y de conciencia.

Y en el Comodoro Rivadavia de 2008, los principales escollos que atraviesa quien necesita un trasplante o quien ya lo recibió, poco tienen que ver con aspectos médico científicos.

La Fundación Anahí nació en 1993, en el transcurso de una campaña solidaria para una pequeña llamada Anahí, quien necesitaba un trasplante de médula para seguir viviendo.

Se trata de una institución sin fines de lucro que promueve en Comodoro Rivadavia y la región el trasplante y la donación de órganos. Dolores y Cecilia Morón, socias fundadoras compartieron su experiencia con Diario Patagónico.

La primera referencia que se tiene al hablar de trasplantes es la del INCUCAI (Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablacion e Implante), en cuya página web publica que en nuestro país hay 5.537 pacientes en lista de espera, de los cuales 104 habitan la provincia de Chubut, que a su vez registra 41.274 donantes.

En referencia a ello, Cecilia resaltó que la lista es mucho mayor: “una cosa son lo que están inscriptos en lista de espera, otra es los que están gestionando su ingreso a la misma y otra es la gran cantidad de pacientes en diálisis de los que más del 50% tendrían que estar en lista de espera, con lo que el número es mucho mayor aún”.

En cuanto a la cantidad de donantes locales, Morón explicó: “el Incucai establece que dentro de la lista de espera se prioriza la zona: si hay un donante en Chubut primero se busca la compatibilidad entre los pacientes de Chubut, cuanto menos donantes tengamos acá, menos posibilidades tienen los pacientes locales, si nos dormimos, y nos quedamos tranquilos pensando que nos van a llegar donantes de Salta o Mendoza, estamos equivocados, puede suceder, pero no es la prioridad”.
 

Informacion al paciente

Antes de emitir su opinión sobre el sistema necesario para motorizar los aspectos relativos a un trasplante, Cecilia aclaró: “yo no soy trasplantada, pero hablo en nombre de los que no están presentes, no llegaron al trasplante o que llegaron y les fue mal”.

“Creo que una falencia muy importante y es la falta de convenios y comunicaciones entre las distintos entes de salud, privados públicos, medios de transporte y sobre todo la falta de campaña de concientización”, evaluó.

Cecilia explicó que si hubiera muchos más donantes el sistema se vería obligado a funcionar y señaló como una falla importante la información al paciente: “el paciente no sabe que tiene que tener una clave de acceso a la información y que puede usarla mediante el teléfono gratuito del Incucai o a través de la pagina web, y consultar en que condiciones está en la lista de espera, que estudios le volcaron a su historia clínica. Hay gente que nunca recibió ese número, me parece que son fallas del sistema nacional y provincial”, apuntó.

También alertó sobre la falta de controles sanitarios: “falta control en las diálisis por parte del Estado y de las obras sociales o prepagas que lo cubren, hay pacientes que se dializan bien y en otros casos hay pacientes con complicaciones o que no se le han puesto las vacunas o que no sabemos cada cuanto se cambian los filtros, hay toda una serie de controles de bioseguridad que no sabemos cada cuanto se realizan y sobre los que los mismos centros de diálisis reconocen que no los realizan ni el estado ni las obras sociales”.

Asimismo, informaron que para acceder a una lista de espera, se requieren determinadas condiciones habitacionales como piso cerámico o las paredes recién pintadas, y que en muchos casos la Fundación ha prestado asistencia y conoce casos en que lo ha hecho el PAMI, pero señalaron que otras veces, el paciente “debe solicitar una vivienda al Estado, pero por más que tenga la prioridad como discapacitado hay que esperar mucho tiempo para acceder a ella”.
 

Los aviones, cuando no

Tanto los pacientes trasplantados como los que están en lista de espera o aspiran a estarlo necesitan efectuar viajes periódicos a Buenos Aires y tanto Cecilia como dos trasplantados, Roberto Varas y Fabiana López, resaltaron las complicaciones al momento de conseguir un vuelo.

“Me ha pasado de tener que llegar de manera urgente a capital, y el pasaje que podía conseguir era para dos meses después sin ningún tipo de prioridad, hasta he tenido que viajar a Trelew por tierra para subirme a un avión y encima me han pedido certificado de buena salud para abordar el vuelo porque me vieron mal semblante, claro! si estoy enfermo!” explicó Roberto.

Fabiana por su parte, cuenta: “tengo muchos problemas con la entrega de los medicamentos; me los mandan vía correo y me llegan a veces, cuando había problemas de aviones no me llegaban” agregando que ante la urgencia de hacerse los chequeos “fui a averiguar por tarifa de residente y es imposible de conseguir y el pasaje más próximo es para el 24 de noviembre”.

Cecilia agrega que en numerosas ocasiones ha aparecido un donante, pero no hubo un avión que conecte al paciente con esa oportunidad.

La nómina de inconvenientes es larga y continúa, si además se tiene en cuenta la cantidad de impedimentos que encuentran a la hora de calificar para un trabajo para el que intelectualmente están capacitados, mejor que muchos aspirantes no trasplantados en la mayoría de los casos, si embargo deben conformarse con pasantías o trabajos en negro.  

Créditos:

Publicado en el Diario El Patagónico (22/09/08)