(Este artículo fue publicado en la revista de la Red Internacional de Autismo ((Autismo Network International)), Nuestra Voz, volumen 1, no. 3, 1993. Es una muestra del discurso de Jim en la conferencia Internacional de Autismo en Toronto y fue dirigido principalmente a los padres.)

Los padres generalmente cuentan que reconocer que su hijo es autista fue la cosa más traumática que les ha sucedido. Las personas que no son autistas, ven el autismo como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia y el niño.

Pero este pesar no está relacionado directamente con el autismo del niño, es un luto por la pérdida del niño normal que los padres esperaban o deseaban tener, las expectativas y actitudes de los padres y las diferencias entre lo que los padres esperan de sus niños en una edad particular y el desarrollo actual de su propio hijo causan más estrés y angustia que la compleja convivencia con una persona autista.

Una cierta cantidad de dolor es normal, hasta que los padres se adapten al hecho de que el resultado y la relación que ellos estaban esperando no se va a dar. Mas este dolor por el niño normal esperado no debe ser percibido por el niño que ellos realmente tienen.

El niño autista necesita de adultos cuidadosos y puede tener una relación muy fuerte con las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. Atentar continuamente al autismo del niño como un origen de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el niño e impide un desenvolvimiento de aceptación y relación auténtica entre ellos. En consideración a ellos mismos y a sus hijos, yo pido a los padres a hacer cambios radicales en sus opiniones sobre lo que el autismo significa.

Los invito a percibir a nosotros autistas, y a mirar su luto bajo nuestra perspectiva.  

El autismo no es un apéndice

El autismo no es algo que una persona tiene, o una concha en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido atrás del autismo. El autismo es una forma de ser, es pervasivo, colorea toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, todos los aspectos de la existencia.

No es posible separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que tu deseaste no sería la misma que usted conoció. Esto es importante, entonces toma un momento para considerar que: Autismo es una forma de ser, no se puede separar una persona del autismo.

Por consiguiente, cuando los padres dicen: "Me gustaría que mi hijo no tenga autismo" lo que realmente están diciendo es: "Me gustaría que mi hijo autista no existiese, y yo tuviese un niño distinto en su lugar".

Lea esto nuevamente. Esto es lo que oímos cuando ustedes se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando nos hablan de sus más tiernas esperanzas y sueños: que su mayor deseo es que, un día, nosotros dejemos de ser, y los extraños que ustedes desean amar van a surgir detrás de nuestras caras.  

Autismo no es una pared impenetrable

Intentas hablar con tu hijo autista y él no te responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes llegarle. Es lo más difícil de sobrellevar, verdad? La única cosa es que eso no es verdad.

Mira nuevamente: intentas hablar como padre de un niño, usando el entendimiento de un niño normal, sus propios sentimientos sobre la relación, y el niño no responde de la forma normal que conocemos dentro del sistema.

Eso no significa que el niño esté totalmente incapacitado para relacionarse. Eso significa que estás asumiendo un sistema compartido de señales y significados del cual el niño no participa.

Es como si intentases tener una conversación íntima con una persona que no entiende tu idioma o lenguaje. Es obvio que esa persona no va a entender lo que tu estás hablando, no va a responder de la forma que esperas y puede hallar confusa y desagradable toda la interacción.

Da mucho trabajo comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje. Y el autismo va más profundo de un idioma y una cultura. Los autistas son extranjeros en cualquier sociedad. Vas a tener que echar mano de todos los significados que conozcas y estés acostumbrado a compartir.

Tendrás que aprender a llegar a niveles más básicos, sobre los cuales seguramente nunca habías pensado. Vas a tener que dejar la seguridad de estar en tu terreno de conocimiento familiar, al cual estás acostumbrado y dejar que tu hijo te enseñe un poco de su lenguaje, guiándote un poco hacia dentro de su mundo.

Aunque tengas éxito, aún no será una relación normal entre padre e hijo. Tu niño autista puede aprender a hablar, puede ir a las escuelas regulares, puede ir a la universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera, pero nunca conversará contigo como los otros chicos conversan con sus padres.

O, puede ser que tu niño autista nunca hable, podrá pasar en una sala de educación especial, o en residencias especiales, puede necesitar toda la vida de cuidado y supervisión, pero esa tarea no está totalmente fuera de tu alcance. Las formas que relatamos aquí son diferentes.

Llevan para cosas que tus expectativas dicen que son normales y vas a encontrar frustración, desolación, resentimiento, tal vez hasta rabia y odio. Acércate delicadamente, sin prejuicios y con apertura para aprender cosas nuevas, y vas a encontrar un mundo que nunca podías haber imaginado.

Si, esto da más trabajo que hablar con una persona que no es autista. Pero se puede lograr - ha no ser que las personas no autistas estén mucho más limitadas que nosotros en su capacidad de relacionarse. Nos lleva la vida entera hacer eso.

Cada uno de nosotros que aprende a hablar con ustedes, cada uno de nosotros que funciona bien en su sociedad, cada uno de nosotros que consigue alcanzar y hacer contacto con ustedes en un territorio extraño, haciendo contacto con seres alienígenas. Pasamos nuestra vida entera haciendo eso. Y entonces vienen ustedes y nos dicen que no podemos hablar.  

Autismo no es muerte

Cierto, el autismo no es lo que muchos padres esperan o se preparan cuando esperan la llegada de su hijo. Lo que esperan es que su hijo se parezca a ellos, va a pertenecer a su mundo y hablar como ellos sin un entrenamiento intensivo para un contacto alienígena. Hasta si su niño tiene disturbios distintos al autismo, los padres esperan estar aptos para hablar con ellos, de un modo que parezca normal para los niños, en la mayoría de los casos, aún considerando el tipo de disturbio, es posible formar un tipo de lazo que los padres han estado deseando.

Pero no cuando su hijo es autista! Muchas de las actitudes de los padres que se lamentan porque no hay la relación esperada con un niño normal deseado, así las personas pueden continuar sus vidas, pero no hay nada que hacer con el autismo.

Lo que sucede es que se esperaba una cosa que era extremadamente importante y deseada con mucha alegría y excitación, y tal vez gradualmente, tal vez abruptamente, hubo que reconocer que esa cosa deseada no sucedió. No va a suceder, no importa cuantos niños normales tu tengas, nada va a cambiar el hecho de que ahora, el niño que tu esperabas, deseabas, planeabas y soñabas no llegó.

Es parecido con la experiencia paternal de tener por poco tiempo, un niño recién nacido y este muere luego en la infancia. No se trata de autismo, sino de expectativas truncadas. Sugiero que el mejor lugar para dirigir estos asuntos no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino el consejo de las asociaciones de padres y los grupo de apoyo.

En esos lugares ellos aprenden a dar significado a su pérdida, no a olvidarla, pero si a dejarla en el pasado y a que el luto no esté latente en todo momento de su vida. Aprenden ha aceptar que su niño se fue para siempre y que no volverá más. Lo más importante es aprender a no traer el luto hacia los niños que si viven. Esto es fundamentalmente importante cuando estos niños llegan al mismo tiempo que se está lamentando la muerte de la otra.

No se pierde un niño por el autismo. Se pierde porque lo que se esperaba nunca llegó a existir. Eso no es culpa del niño autista que, realmente, existe y no debe ser nuestra carga. Nosotros necesitamos y merecemos familias que nos vean y valoricen por nosotros mismos y no familias que tengan una visión oscura sobre nosotros por fantasmas de un niño que nunca vivió. Lloren por sus propios sueños perdidos si lo necesitan, pero no lloren por los nuestros. Estamos vivos, somos reales. Estamos aquí esperando por ustedes.

Es lo que pienso sobre como las sociedades deben ser respecto al autismo: sin lamentaciones sobre lo que nunca hubo, sino que debe haber investigaciones sobre lo que es. Necesitamos de ustedes. Necesitamos de su ayuda y comprensión. Su mundo no está muy abierto para nosotros y no conseguiremos entrar sino tenemos un fuerte apoyo. Sin ver el autismo como una tragedia, no por lo que somos, sino por las cosas que suceden con nosotros.

Quédense tristes con eso si quieren estar tristes por algo! Mejor que estar triste con eso, es estar loco por eso - entonces hagan algo!!. La tragedia no es porque estamos aquí, sino porque su mundo no tiene lugar para que nosotros existamos. Cómo podría ser diferente si nuestros propios padres andan lamentándose por habernos traído a este mundo?.

Mira, alguna vez, a tu hijo autista y toma un momento para decir para ti mismo quien no es aquel niño. Piensa: "Esa no es la criatura que pensé y planeé. No es el niño que esperé por todos aquellos años antes del embarazo y todas aquellas horas de sufrimientos. No es aquel niño para quien hice todos los planes y compartí todas aquellas experiencias. Aquel niño nunca vino. No es este niño", entonces no importa que hagas con tu luto - y comience a aprender a dejar que las cosas sucedan.

Después que comiences a dejar que las cosas sucedan, voltea y mira a tu hijo autista nuevamente "Este niño no es lo que esperaba o planeaba. Es una criatura alienígena que cayó en mi vida por accidente. No se lo que este niño va a ser.

Mas se que es un niño náufrago en un mundo extraño, seamos sus padres cuidándolo apropiadamente. Necesita de alguien para eso, que lo cuide, para enseñar, para interpretar y para defender. Debido a ese niño alienígena caído en mi vida, este trabajo es mío, si yo quisiera."

Si esta búsqueda te entusiasma, entonces acompáñanos, en la persistencia y en la determinación, en la esperanza y en la alegría. La aventura de toda una vida esta delante tuyo.